«Вверхшифтеры выходного дня»: Путешествовать инклюзивно

В одном из туристских пабликов завязалась любопытная дискуссия на эту тему. Её участники говорили о трудностях перевозки «микродетей», то есть грудничков, и преимуществах «самоходных» малышей. И никто ничего не сказал о возможности путешествия с особыми детьми…

Между тем в Санкт-Петербурге живёт семья, считающая путешествия с особым ребёнком своим жизненным приоритетом. Супруги Ирина Столярова и Дмитрий Рюмкин давно могли бы купить новую машину или завершить ремонт на даче, но экономят на том и на другом, чтобы при первой же возможности куда-нибудь выбраться с Ваней (так зовут их особого ребёнка). О других самоограничениях, а также волнениях и приключениях туристского семейства и пойдёт речь в этом материале.

Варианты отцовства

Ирина работает завотделом по связям с общественностью в крупном медицинском исследовательском центре. Тринадцать лет назад, когда родился Ваня, ничего не выдавало в нём особого ребёнка. Диагноз «аутизм» был поставлен мальчику в возрасте трёх лет. Вскоре после этого на развод подал биологический отец Вани.

«Первый муж старше меня на 14 лет, – рассказывает об обстоятельствах того, как это произошло Ирина, – и у него уже были взрослые дети. Поэтому изначально шло отрицание - типа у меня таких детей быть не может, у меня все дети хорошие, умные…»

С тех пор с первым мужем Ирина общается, в основном, по телефону и только при необходимости оформить разрешение на вывоз ребёнка за границу. Слава Богу, первый муж не вредничает, и согласие даёт на автомате. Потребности видеться с ребёнком у него – нет. А Ване этого и не надо – рядом с ним есть человек, которого он хотя и не называет папой, очень любит.

«Я благодарна судьбе за то, что она свела меня с Димой, – продолжает Ирина, – с ним в нашу жизнь пришли все те путешествия, вся та активность, которая у нас есть. Это серьёзно помогает нашему ребёнку в развитии».

С будущей женой Дмитрий познакомился в Интернете. О роде своих занятий он говорит просто: «Шабашник». Если быть точнее, Дмитрий – промышленный альпинист с большим опытом работы и соответствующим спросом от потенциальных работодателей. Правда, последнее время ему всё чаще приходится отказываться от заказов, потому что Ваня вырос, и Ирине в одиночку с ним не справиться. Тем более что она, хоть и работает по свободному графику, должна постоянно находиться на связи с офисом.

Дырки от публики

По выражению Ирины, они с мужем «ищут любую дырку», чтобы выбраться с ребёнком в поход или путешествие. Летом они, как правило, ходят на байдарке по водоёмам Ленобласти и Карелии, а зимой исследуют морские просторы стран Юго-Восточной Азии. Географию зимних путешествий диктует диагноз Вани.

«Ему очень плохо зимой при питерской погоде, – объясняет Ирина, – от постоянных перепадов давления он не может заснуть. А в Азии ему хорошо – там стабильное давление, солнце. Он спит как убитый, и мы вместе с ним».

Такие предпочтения в отдыхе в финансовом плане могут показаться очень затратными, но это только если пользоваться услугами туркомпаний и отелей. К туркомпаниям супруги не обращаются в принципе, а отелям предпочитают ночёвки в палатках и походный рацион.

«Недавно читала отчёт одной пары, которая на Мальдивы с палаткой сгоняла, – продолжает Ирина, – кажется, что это безумно дорогое место, но, если продумать логистику, то можно бюджетно и там отдохнуть».

С Мальдивами и вообще с Азией этой зимой у наших героев по понятным причинам ничего не получилось. Но и им и без сезона 2020 года есть что вспомнить. Например, о том, как в разных странах реагируют на детей-аутистов. Ирина рассказывает:

– У нас очень любят пялиться на такого ребёнка, спрашивать, почему он так себе ведёт, что-то советовать… Потому что о данном заболевании в России люди мало что знают. А вот в Таиланде знают. У них, как нам сказали, один из внуков покойного короля был аутистом. И это не замалчивалось, а, наоборот, освещалось с той целью, чтобы создать комфортную среду для таких детей и их родителей.

– В чём это проявляется?

– Ну, например, когда мы заходим в аэропорт с дитём, нас практически сразу же замечают и за руку отводят к стойке быстрой регистрации на рейс. На улице, если что-то пошло не так, предлагают помощь. В Малайзии, во Вьетнаме и на Филиппинах не так осведомлены об этой проблеме, но там они все многодетные. Когда детей в семье много, чинно и ладно по улице с ними не получится пройти. То есть они там более лояльно относятся к странностям нашего ребёнка. В Финляндии рождаемость низкая, но там лучше осведомлены об аутизме.

– Вам известны другие такие активные семьи с подобной проблемой?

– У Ваниного одноклассника родители увлекаются парусным спортом. У них 2 катамарана, побольше и поменьше, на которых они ходили по Чёрному морю и ещё куда-то. Других примеров не знаю. Чаще встречаются семьи, которые стараются не выходить на улицу во избежание лишнего к себе внимания. Это называется аутизацией семьи. Причём, надо признать, что, к сожалению, женщины с такими детьми обычно остаются одни. Мужья мало у кого задерживаются. Представьте, как этим женщинам сложно…

Горный козлик

В том, что касается организации путешествий, в семье действует чёткое разделение труда: Ирина оформляет документы на выезд и покупает билеты, Дмитрий прорабатывает маршрут. От дома до дома путешествие иногда длится около месяца. Не обходится и без внештатных ситуаций. Так, однажды семья застряла на необитаемом острове из-за шторма. День сидели, два, а потом всё равно снялись с места и вопреки шторму выбрались в цивилизацию. Потому как запасы пресной воды заканчивались, и оставаться на острове дальше было нельзя. Впрочем, самая опасная ситуация случилась с ними не на море, а в горах Албании. Дмитрий рассказывает:

– Это было на майские праздники. Мы планировали подняться на перевал и обойти соседнюю гору. Гора – это альпийского вида пик, покрытый снегом. То есть не что-то такое простое. Только взошли на перевал, как пошёл снег. Мы решили переждать непогоду и поставили палатку прямо на перевальной точке. А ночью разыгралась страшная буря. У нас настолько сильно трепало палатку, что сорвало тент. В какой-то момент буря притихла, как потом оказалось, только на час, мы воспользовались этим окном и рванули вниз…

– Я видел ролик об этом эпизоде на вашем канале в ютуб «Заброска.рф»…

– Тогда вы не могли не заметить, что ребёнок вёл себя на удивление спокойно и ни мне, ни Ирине не мешал. Это вообще-то достижение для аутиста. Ну, так вот, внизу была каменно-дощатая хата – дырявая, в углу сугроб снега намело. Разгребая сугроб, мы нашли деревянную лопатку – типа тесто мешать. Этой лопаткой я вырезал куски наста из сугроба и затыкал ими дыры. Внутри стало тихо, хорошо… Темно, правда, зато нары освободились. На них мы поставили палатку и таким макаром переждали два дня непогоды.

– Как чувствует себя Ваня в горах, учитывая, что атмосферное давление там тоже очень нестабильное?

 – Нестабильное, но всё равно не так как в Питере… Мы не можем у него спросить: «Как ты себя чувствуешь?». Ваня нас не поймёт, но судя по тому, что в горах он бегает как козлик, так что нам за ним порой не угнаться, всё в порядке. У него, между прочим, теперь уже довольно серьёзный горный опыт: Приэльбрусье, Северный Тянь-Шань, озеро Иссык-Куль (мы на байдарке вдоль всего побережья делали поход), гора Фаншипан во Вьетнаме…

Ирина и Дмитрий объективно оценивают состояние своего сына и знают, что как бы много они с ним не путешествовали, он никогда не выздоровеет. И, тем не менее, в поведении Вани за годы, что с ним занимаются туризмом, заметны позитивные сдвиги. Ваня научился плавать, работать веслом, подниматься и спускаться с перевалов…

На маршруте он становится более послушным и спокойным, хорошо спит, а самое главное из его уст нет-нет, да и проскальзывают слова. Чаще других он произносит фразы «Я люблю вас» или «Я люблю тебя». Что может быть дороже такого признания?!

Алексей Егоров