Помогите сильным

А читать нужно. Никто не застрахован от подобной боли. И я не пугаю, и уж точно не говорю, что к этому можно подготовиться. 

В последнее воскресенье ноября – День Матери – радостно поздравляя всех знакомых мам, и, принимая поздравления, я участвовала в переписке сообщества родителей паллиативных детей. Я достаточно долго знакома со многими, наблюдаю за их активной общественной жизнью, знаю, какие они все борцы. И вдруг такое: «Каждое воскресенье вечером я чувствую, что устал, как собака. Собака, на которой уже несколько лет едут, и остановок почти нет. Собака, которая движется, повинуясь ударам сверху и сзади, и какому-то неведомому долгу… Последние две недели у Саши апноэ каждый день от одного до трех раз. Роль бригады скорой помощи научились выполнять все, включая сына и бабушку… Преодоление. Каждую неделю рубеж между воскресеньем и понедельником. Большой рубеж, который переходишь, очень сильно зажмурившись, и надеясь на помощь свыше».

Пост написан мужчиной, папой девочки с редким заболеванием. Почти все редкие заболевания имеют тяжелые последствия, инвалидность, часто не позволяющую самостоятельно жить, дышать, передвигаться, владеть предметами. Внешний вид такого ребенка может быть, мягко говоря, печальным. Обычный день в такой семье наполнен медицинскими манипуляциями, предметами ухода, специальным питанием, а вместе с этим - волнением, слезами, переживаниями, страхом. Предположить, какова будет продолжительность жизни в большинстве случаев невозможно.

Несмотря на это есть категория родителей, которая не просто живет, а живет полноценно, качественно, учит своим примером всех вокруг, что это возможно. И все же помощь нужна даже сильным. Мамы, ответившие на пост, писали, что испытывают невыносимые перегрузки и изматывающую усталость.

И я получала в этот день звонки и смс с поздравлениями, какая я героическая мать. И впервые в жизни позволила сказать, что готова принять в качестве поздравления помощь вместо слов.

В России началась декада инвалидов. Тяжелобольные дети и взрослые с редкими заболеваниями – особая категория. У нас очень мало мест, где для тяжелобольных детей, взрослых с редкими заболеваниями и их близких родственников организуют поддержку, консультации и реабилитацию. А они тоже хотят жить. Но никто не знает, что с ними делать. А делать надо. И помощь должна быть непрерывной.

Ольга Тимуца