«Мы живём сегодняшним днём»

С началом нового учебного года в российских просторах Интернета возобновилась дискуссия, имеют ли право дети с особенностями развития учиться в обычных общеобразовательных школах. Одной из причин стали посты директора благотворительного фонда «Дом с маяком» Лиды Мониавы, в которых она рассказывала, как боролась за право её подопечного Коли пойти в школу, а сейчас постит фотографии с его уроков.

Портал «Вверх» рассказывает историю казанского мальчика с особенностями развития, который учится в обычной школе наравне со здоровыми сверстниками, а также приводит рассказ мамы мальчика с тяжёлым ДЦП, который учится на дому.

Дети с тяжёлой инвалидностью, в том числе, и ментальной, имеют одинаковые права на образование со здоровыми. Это прописано в 273-м федеральном законе: «Образование обучающихся с ограниченными возможностями здоровья может быть организовано как совместно с другими обучающимися, так и в отдельных классах, группах или в отдельных организациях, осуществляющих образовательную деятельность».

По данным Министерства просвещения РФ, в системе российского школьного образования учатся 750 тысяч детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Более 55 процентов из них обучается инклюзивно, 45 процентов - в коррекционных классах и школах. Тем не менее, неизлечимо больные дети чаще всего изолированы от общества. 86% дошкольников хосписа не ходят в сад. 43% детей школьного возраста вообще не зачислены в школу, 40% учатся, не выходя из дома, и всего 17% детей хосписа посещают школу. 65% детей хосписа выходят из дома реже, чем 1 раз в неделю.

«У моего сына полностью сохранён интеллект. Зачем его обучать по коррекционной программе?»

Подопечному Казанского хосписа Роме Храменкову почти 8 лет – в этом году он перешёл во второй класс обычной 65-й школы Московского района Казани. По словам мамы мальчика Любови Храменковой, у её сына редкий диагноз – СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа.

Как рассказала порталу «Вверх» Любовь Храменкова, у Ромы, несмотря на диагноз, полностью сохранён интеллект, поэтому она даже не думала отдавать его в специализированную коррекционную школу. За три года занятий с педагогом-дефектологом Рому полностью подготовили к школе – научили читать, считать и т.д. В итоге Рома пошёл в 65-ю школу даже в неполные 7 лет.

«У моего сына полностью сохранён интеллект. Зачем его обучать по коррекционной программе? Если я знаю, что он всё может. Он и стихи быстро учит, и песни, и умножает, и считает, и почерк у него волшебный. Я говорю: «Рома, ты красивее меня пишешь», – рассказывает собеседница.

По признанию Любови Храменковой, после того, как её сыну был поставлен диагноз СМА, она прошла через все четыре степени принятия и смотрит на жизнь трезвым взглядом.

«Смотреть дальше в его будущее – поступит ли он в институт, это уже заоблачно… Но пока он может и хочет, движется в направлении получения знаний, это надо делать. Мы живём сегодняшним днём. У нас каждый день – новая страница. Какой это счастливый ребёнок! Он бывает везде – на концертах, выступлениях, хоккее, футболе, я его таскаю абсолютно везде, у него самая насыщенная культурная программа. У нас в декабре – по три ёлки в день», – делится мама особенного ребёнка.

«Кто согласится 25 кг таскать на себе?»

По словам собеседницы, официально Рома является «надомником» – то есть числится на семейном обучении.

«Я не хотела, чтобы у него была коррекционная программа, потому что «надомники» обычно занимаются по коррекционной программе. Я сразу решила, что мой сын должен учиться в обычной школе по общей программе. Я понимала, что программу гимназии он не вытянет, но общеобразовательная программа в обычных школах ему по силам, – рассказала она. – Сейчас у нас домашнее обучение с частичным посещением школы на моё усмотрение. По всем документам мы надомники, но я с администрацией школы я договорилась, что ребёнку разрешено посещать школу».

В итоге по согласованию с администрацией образовательного учреждения Рому приняли по прописке в 65-ю школу.

«Наша школа прошла вперёд многих – и тьюторов нанимает, и программы специальные есть. Но нам-то нужен не тьютор, а сиделка. Но кто согласится 25 кг таскать на себе? Никто не согласится. Конечно, есть большая текучка учителей, – молодые девчонки не выдерживают, убегают. В прошлом году у нас была очень хорошая учительница, мы на неё все молились, но она ушла на пенсию. В этом году у нас новенькая, молоденькая, мы её учим, родители объясняют все особенности. Есть даже завуч по особенным детям», – отметила она.

В классе Ромы – 18 учеников, в том числе, он и двое аутистов. Благодаря тому, что для подопечного хосписа благотворители собрали 250 тысяч рублей на новую специализированную коляску с электроприводом, поездка до школы в хорошую погоду сейчас не составляет большого труда – мама только и успевает догонять «гонщика». Однако потом начинаются сложности ввиду того, что класс Ромы расположен на втором этаже. Доехав до школы, Любовь берёт Рому на руки (а весит он 25 кг), и несёт его на второй этаж до кабинета.

«Я его сажаю на стульчик – самый обычный, но у меня есть табуретка ему под ноги и специальный пояс, чтобы он не съезжал с этого стула. Я попросила педагогический коллектив в наш класс приходить, чтобы нам не переходить из класса в класс», – отметила она.

Правда, в столовую, как остальные дети, Рома не ходит – обходится сухим пайком в классе. Всё время учёбы – а в среднем это пять уроков – в коридоре Рому ждёт мама, с которой он может пообщаться на переменах.

«Я тоже учусь в школе, – смеется собеседница. – Это мой выбор. В принципе, ему одному разрешалось оставаться в школе. Но если он захочет в туалет, кто его понесёт? А если он скатится со стула? Это лишняя нагрузка на учителя. У неё и так – 17 детей, ещё плюс моё чудо!».

Как рассказала мама Ромы, с сентября они посещают школу при хорошей погоде. Однако зимой занятия приходится пропускать – в это время года очень много тёплых вещей, что утяжеляет вес и без того нелёгкого мальчика. К тому же, коляска рассчитана для домашнего использования и не сможет преодолеть снежные заносы.

Как рассказала Любовь Храменкова, одноклассники прекрасно реагируют на её сына.

«Они Ромку любят, дружат с ним, прекрасно общаются. Рома – очень компанейский. Он ни в чём не чувствует себя ущемлённым. Он тоже учится, общается, смеётся. Я радуюсь за него, что у него есть друзья. Он дома не сидит», – признаётся она.

По мнению собеседницы, общение с такими особенными детьми полезно и их здоровым сверстникам.

«Это немного спускает их с небес на землю. Показывает, что есть и другие проблемы, и другие дети, и их не надо бояться – они такие же, как и все, – считает она. – Неправильное восприятие зачастую идёт от родителей, и они потом передают его своим детям. Когда я с ним ездила на маршрутках, все по-разному относились к Роме. Кто-то с неприязнью, кто-то с непониманием. И практически никто из родителей не мог нормально объяснить своему ребёнку, почему Рома на коляске. А детям же все любопытно, интересно».

«Мы не в розовых очках – понимаем возможности своих детей»

Ещё один подопечный Казанского хосписа – 10-летний Арсений Куранин из Елабуги. У мальчика – ДЦП, он передвигается в коляске и не говорит.

По словам мамы мальчика Татьяны Кураниной, сейчас Арсений перешёл в третий класс специализированной школы Елабуги для детей с особенностями развития. Арсений находится на надомном обучении – трижды в неделю к нему приходит учитель и занимается с ним по 2,5 часа. Однако мальчик закреплён за классом и на массовые мероприятия и праздники – 1 сентября, новогодние ёлки и другие – Арсения приглашают.

Как призналась Татьяна Куранина, такой надомный формат обучения для ребёнка её вполне устраивает.

«Мы не в розовых очках – понимаем возможности своих детей. В обычную школу мы даже и не пытались пойти – зачем издеваться над людьми? Там всё равно закрепят сына за обычным классом. И у учителя – 30 человек, она ещё к нам будет бегать, это несерьёзно, – считает она. – Насчёт обычной школы я, честно говоря, против. Это нереально. Чтобы учитель мог работать, в классе должно быть 5-6 человек. А среди 30 человек посадить его… Тогда с ним должен сидеть тьютор – отдельный человек, который занимается только им. Я не хочу, чтобы за спиной у меня говорили – ненормальная мамаша, куда-то лезет. Надо исходить из возможностей ребенка. Он просто даже отсидеть все это время учебы не сможет в школе, чисто физически ему будет тяжело. Тогда надо будет либо коврик, либо что-то придумывать, чтобы он мог полежать – это опять же нагрузка для учителя, класса, школы. Нас вполне устраивает надомное обучение».

По словам собеседницы, они довольны приходящей позаниматься с Арсением учительницей.

«Она и поговорит, и почитает, и зарядку сделает, и про окружающий мир расскажет, и музыкой позанимается. Я могу в это время обед приготовить, в магазин спокойно выскочить, – рассказывает она. – Но первые дни ей было очень трудно. Она сначала была в шоке – у неё опускались руки, результата же не видишь. Я ей показала, что буквы он не знал, а теперь знает – головой правильно кивает в ответ на вопросы. Арсений всё понимает у нас, но говорить не может. Он может показать рукой. Мы с учителем советуемся насчёт нужных пособий и приобретаем что-то более крупное из-за проблем со зрением».

Благодаря инициативе мамы, нынешний учитель Арсения даже сходила на консультацию в реабилитационный центр, который посещает мальчик.

«Там ей объяснили, что не надо ждать, что такой ребёнок в первом классе выучит азбуку и начнёт читать. Ей сказали, что если вы за год в районе 5-6 букв выучите, будет просто шикарно. Ей все объяснили, показали, рассказали. У нас даже бедные учителя не знают, как заниматься с нашими детьми. Проблема в том, что их не обучают этому. Им дали ребёнка, а что с этим делать, они сами не понимают», – сетует она.

По словам мамы Арсения, дети по-разному реагируют на её сына.

«Да, дети должны знать, что существуют дети с особенностями развития, – убеждена она. – И мы постоянно гуляем с Арсением во дворе. Многие сына знают, они все бегут, здороваются: «Сенька, привет», спросят «Как дела», рукой помашут и дальше убегают. Сейчас вырастает другое поколение, они спрашивают: «Мама, а почему он большой, а сидит в колясочке?». Первоклассники начинают гулять во дворе отдельно от родителей, если они интересуются, я им объясняю: «У него болят ножки, он не может с вами бегать, вы берегите свои ножки». И всё, они по-другому к нему относятся – начинают здороваться, интересоваться делами, общаться. Я ребёнка своего не скрываю, в четырёх стенах мы не сидим, можем в день по 3-4 раза куда-то смотаться. Мы не закрылись дома. Если нас зовут на какие-то мероприятия, и нам это доступно, мы обязательно ходим. Арсений – очень улыбчивый, общительный, ему всё это очень интересно. А дома, наоборот, скучно».

«Все установки о том, что есть нормотипичные дети и не нормотипичные дети, - исключительно у нас в головах»

В интервью порталу «Вверх» глава Ассоциации синдрома Ретта, доцент Казанского инновационного университета им.Тимирясова, эксперт Общественной палаты Татарстана Ольга Тимуца подтвердила, что поднятая тема не теряет своей актуальности уже последние несколько лет.

«Это связано с тем, что процессы в обществе, ведущие к толерантности, устойчивым благотворительным проектам, уже неизбежны. Наше общество уже готово принимать детей, и даже самых сложных. И видеть их не только в общественных местах – на улицах, на прогулках. И не только в специализированных учреждениях, потому что если недавно говорили о том, что нужны специальные центры для таких детей, то сейчас всё больше людей, особенно молодёжи, считает нормальным, если особенные дети будут жить и учиться среди обычных сверстников. Все установки о том, что есть нормотипичные дети и не нормотипичные дети, – исключительно у нас в головах. Эти установки хороши только для специалистов, которые вырабатывают индивидуальный подход для таких детей. В целом использовать такие термины и установки в отношении детей, наверное, не совсем корректно», – убеждена она.

По словам собеседницы, если закон «Об образовании» говорит о том, что обучаться должны все дети, значит, нужно создавать условия и для особенных детей.

«Я вижу, что всё больше такие условия создаются. Например, недавно хосписный ребёнок, для которого собирали деньги на специальную коляску (речь о Роме – прим. ред.), позволяющая быть более мобильным и самому управлять ею, пошёл в обычную школу. А почему он должен идти в специализированную школу? Если у него абсолютно сохранён интеллект и есть способности к обучению. Это очень полезно и для ребят из его класса, из его школы. Они могут узнать по-настоящему, что все люди разные. Мы бываем разными по цвету кожи, внешнему виду, росту, способностям, талантам. То же самое и здесь. Это на самом деле полезно и для нормотипичных детей, потому что они становятся более внимательными к другим людям и к себе, они могут задать себе больше вопросов, они могут становиться неравнодушными, заботясь о таком однокласснике, соучаствую в его жизни», – убеждена она.

«Всё больше детей с особенными потребностями в образовании будет появляться в школах»

Общество должно принять и особенных детей, и оно уже это делает, убеждена Ольга Тимуца.

«Если говорить о детях с частично сохранённым интеллектом, то такие дети тоже должны учиться в общей школе. Некоторые не могут освоить общую школьную программу, есть дети талантливые в чём-то конкретном, но не успевающие за обычной школьной программой. В этом случае должен быть индивидуальный подход к такому ребёнку, – считает она. Я понимаю, что в классе может быть много учеников, и учителю трудно адаптировать общую программу для одного, для другого, но всё-таки информацию дети воспринимают по-разному. У одних развито логическое мышление, аналитическое, у других преобладают эмоции, творческий подход, одни визуально обрабатывают информацию, другие лучше воспринимают на слух. Здесь учителю надо быть высоким профессионалом, и в школу не должны попадать случайные люди, а лишь компетентные педагоги. В классе всегда есть максимум пять учеников, для которых нужно чуть больше внимания, и этот общий подход должен быть индивидуализирован. Поэтому я думаю, мы на пути к тому, что всё больше детей с особенными потребностями в образовании будут появляться в школах. Если мы создадим эти условия, они вполне могут состояться как профессионалы в будущем, если они получат среднее образование и смогут выбрать себе подходящую и любимую профессию».

Говоря о совсем сложных детях, Ольга Тимуца отметила, что в Америке, Европе школу очень часто посещают даже лежачие дети.

«Я лично видела в США, даже в старших классах, в обычной школе есть специальные классы для таких детей, и там даже не было парт для этих особенных учеников. Были маты на полу – лежачие места для них. Но там, где лежали эти маты, все стены были обвешены специальными таблицами, кармашками. Даже в лежачем состоянии ребёнок способен учиться, если у него есть ассистент, поддержка и грамотный компетентный педагог– рассказала она. – Я думаю, что даже хосписные дети могут учиться. Для детей, которые имеют трудности с передвижением, нужно предусмотреть специальное хорошее оборудование. Тем детям, которые не способны сами осваивать материал, взаимодействовать с одноклассниками, нужен тьютор, который будет помогать им в освоении материала, корректировании поведения. Детям, которые имеют очень серьёзные трудности с освоением учебного материала, со множественными нарушениями развития, нужен ассистент, который сопровождает такого ребёнка, и специальные адаптированные, коррекционные программы. Но везде за рубежом эта система работает в рамках обычной школы – не в каждой школе, а на территории муниципалитета, где проживает такой ребёнок. И если особенный ребёнок идёт в школу, то в этой школе создаётся класс, учебное место, подбирается тьютор или ассистент и начинается работа», – рассказала она.

По мнению собеседницы, если создать систему поддержки семей, в которых родились особенные дети, то, возможно, их начнут меньше оставлять в интернатах.

«Если родители получат поддержку, им скажут, что есть специализированные сады и школы, будут созданы все условия, если такая система будет работать, и семья будет уверена, что её поддержат, и мама, выйдя из декрета, сможет привести ребёнка в садик, где её ребенка будут воспитывать, а она сможет работать или родить ещё одного ребёнка, думаю, в таком случае вообще не встанет вопрос, надо ли сдавать особенного ребёнка в интернат или нет. Система интернатов, наверное, рано или поздно будет реформирована. Я надеюсь, что маленьких детей там вообще не останется. А взрослые вместо интернатов получат дома сопровождаемого проживания», – предположила она.

«Большое количество девочек с синдромом Ретта по всей России пошли в школу»

Глава Ассоциации синдрома Ретта рассказала, что на попечении Казанского хосписа находятся две девочки с этим редким диагнозом. Одна из них – дочка собеседницы, 25-летняя Катя.

«За всю свою жизнь она не сидела за школьной партой ни дня. К нам приходили педагоги. Когда она была маленькой, никто толком ничего не знал про синдром Ретта. А что такое школа для таких детей? Возможность быть более самостоятельным в будущем в жизни. Не может не радовать, что ситуация меняется. В этом году большое количество девочек с синдромом Ретта по всей России пошли в школу», – рассказала она.

По словам Ольги Тимуца, в России есть уникальный опыт, когда в Ульяновской области девочка с сидромом Ретта впервые села за парту в 16 лет. И за 8 лет закончила спецшколу, получила необходимое образование. Есть положительный опыт и в Москве, и в Казани. Так, вторая подопечная Казанского хосписа с синдромом Ретта, которой исполнилось 15 лет, находится на домашнем обучении на базе коррекционной школы.

«В семье школьного друга растёт сын с синдромом Туретта (частые и непроизвольные движения, тики и звуки могут быть пугающими и неприятными). Он заканчивает университет. Болезнь не лечится на сегодняшний день. Но она не помешала ребёнку получить образование, а его семье и администрации школы и вуза находить компромиссы и индивидуализировать подходы к его обучению. И это тоже в Казани», – сообщила она.

«Нам и не снилось ещё 10 лет назад, что такое возможно. Это были единичные робкие попытки. А сейчас мы видим, что такие случаи становятся нормой жизни повсеместно. Конечно, это во многом зависит от активной позиции родителя, потому что нигде условия не созданы. Придёт ли родитель в школу, в районное отделение образования, со своим врачом, который ведёт ребёнка много лет, на приём к кому-то, от кого зависит то, сможет ли ребёнок учиться – в конце концов, к депутату, чтобы всё рассказать, объяснить. В таком случае начнётся работа по созданию условий для конкретного ребёнка в конкретном месте, где он живёт. Это всё возможно», – резюмировала Ольга Тимуца.

Кристина Иванова