«Я надеюсь, что проблема детей будет услышана»

В пресс-клубе портала «Вверх» мы говорили о системе социальной поддержки, обучения и реабилитации таких детей в мире и о решении проблем инклюзии детей-инвалидов в обществе.

«В США существуют те же проблемы, что и  у нас, но там создана система, которая работает на семью и на ребёнка»

- Ольга, вы к нам с корабля на бал: на днях вы вернулись из США. С чем была связана поездка и каковы ее итоги?

- Я получила грант от фонда «Евразия» на мое индивидуальное исследование  вопросов инклюзии детей-инвалидов в Соединенных Штатах Америки. Эта программа поддерживает двустороннее сотрудничество между США и Россией.

И поскольку в США есть наша дружественная организация Rettsyndromе.org , которая как раз и занимается включением детей с синдромом Ретта в общество, я написала проект и в августе две недели провела в трёх разных штатах, чтобы познакомиться с системой поддержки, лечения, реабилитации детей с синдромом Ретта в США.

- А что это за проект? Вы можете о нем рассказать подробнее?

- Проект предполагал именно изучение лучших практик соцподдержки, лечения, реабилитации в США.

Моя задача заключалась в составлении маршрута ведения ребенка с синдромом Ретта с момента постановки диагноза до взрослой жизни.

Я побывала и в школах, и в реабилитационных центрах, и в медицинских учреждениях. В конце поездки я посетила центр при университете, где учатся взрослые девушки с синдромом Ретта.

-  Каким образом американский опыт может быть применён в России?

- Я думаю, все, что я увидела в США, вполне применимо по всем направлениям.

Если взять медицинское направление, я узнала, во-первых, о том, что анализ, который определяет у ребенка синдром Ретта, анализ на мутацию гена, входит в полис медицинского страхования. У нас, например, такого пока нет.

Семья не всегда имеет возможность этот анализ сделать, а он необходим для полной постановки диагноза.

Затем я видела медицинские клиники, в которых ведут ребенка с синдромом Ретта. Каждые полгода семью приглашают для контроля изменений функционального состояния ребёнка. Врач от 35 до 45 минут ведет приём, разговаривает с родителями, фиксирует все изменения, дает рекомендации на следующие полгода. У нас тоже такого нет. И я думаю, что это одно из важных решений, которые нам нужно принимать и вести таких пациентов от рождения до взрослой жизни -  для этого нужны рекомендации лечения.

В медицине также очень важна медицинская реабилитация. Нам родители очень часто пишут, что их детей не хотят брать в реабилитационные центры, потому что не знают, как помочь такому ребенку. И очевидно, что родители ждут, что им скажут: «Мы знаем, что делать с вашим ребенком».  

Про образование могу сказать, что детей с этим синдромом начинают обучать с трех лет.

Потому что понимают, что у детей есть сложности в развитии, есть речевые проблемы: 5 % девочек говорит, а 95% не разговаривает. Потом их плавно передают в школу, где они обучаются тоже достаточно долго – примерно до 22 лет. Ну и дальше есть студенческие программы в университете,  есть дневная занятость.

Третий момент – это социальная поддержка. Я, например, узнала, что в США техническими средствами реабилитации – специальными колясками, вертикализаторами – полностью обеспечены семьи и дети за счет государства. В доме имеется как минимум три коляски: для дома, для прогулки, для санитарных услуг.

Кроме того государство частично компенсирует расходы на дополнительную реабилитацию. Например, иппотерапию и многие другие реабилитационные процедуры, которых так не хватает семье.

То есть с одной стороны я увидела, что в США существуют те же проблемы, что и  у нас, но там создана система, которая работает на семью и на ребёнка, чтобы он достаточно долго жил – а живут такие дети при хорошем уходе долго.

«Когда мы вместе, наш голос громче»

- Сколько детей, больных синдромом Ретта в Татарстане?

- Сейчас в Татарстане 12 детей и одна моя взрослая дочь. 

- Чем характерно это заболевание? Какие у него симптомы и какие сложности испытывает человек, который страдает синдромом Ретта?

- Интересен тот факт, что у нас распространено именно слово «страдает». Я заметила, что в США сейчас терминология абсолютно меняется.

Там говорят не «неврологическое расстройство», а «неврологическое разнообразие», в том числе и про синдром Ретта. На самом деле синдром Ретта – это неврологическое заболевание.

И в США ребенок стоит на учёте у невролога, а не у психиатра, как у нас, в России.

К сожалению, у этого заболевания нет скрининга, и заранее узнать о том, что у ребёнка будет синдром Ретта, нельзя. Рождается на вид здоровая девочка – как правило, это девочки, хотя есть и мальчики, но это еще более редкий случай. Заболевание связано с Х-сцепленной  хромосомой.

Спустя 6 – 10 – 12 месяцев после рождения у ребёнка наступает регресс, и во время этого регресса ребёнок теряет навыки.

Моя дочь начинала говорить, у нее было 12 слов в запасе. Она потеряла все слова.

Дальше теряются навыки движения, появляются стереотипные движения рук – они похлопывают ими, потирают их, ребенок перестает смотреть в глаза и очень часто он перестает узнавать знакомых.

И после регресса наступает очень длительная стадия – в этот момент необходимо ребёнка подхватить и начать реабилитировать его. Понятно, что уже не заговорит, но можно сохранить навыки ходьбы. Потому что пока человек в движении, он жив. Можно помочь приобрести новые навыки, сделать ребенка более крепким. Более того, дети с синдромом Ретта психически абсолютно здоровы, они адекватны, очень многие вещи они понимают, с таким ребёнком нужно заниматься. Таким образом мы продлеваем им жизнь и делаем эту жизнь качественной.

- Помимо решения организационных вопросов в какой ещё помощи нуждаются родители таких детей сегодня?

- На первой стадии – стадии принятия болезни – когда рождается вроде бы здоровый ребенок и потом начинают проявляться первые признаки регресса, родителям нужно помочь принять эту ситуации и показать все возможности поддержки семьи. Это, во-первых, предотвратит отдачу ребенка в интернат. К сожалению, это факт, что у нас не так часто берут таких детей в семью после интерната. А это была бы такая превентивная мера.

Во-вторых, такая поддержка психологическая нужна для родителей на каждой стадии взросления ребенка.

Потому что когда все идут в школу в 7 лет, у нас таких детей в школу не берут или в лучшем случае дают надомное обучение, но оно тоже не системное, и оно не ставит задачу чему-то научить ребёнка.

Когда ребёнку исполняется 18 лет, сокращаются различные социальные услуги. Если для ребёнка было все, то для взрослого нет ничего. Это тоже кризис для родителей.

Кроме того родители всегда стоят перед выбором – делать карьеру или ухаживать за ребенком. Это тоже очень сложный выбор. Пока в нашей стране нет развитой инфраструктурной поддержки, как правило, мамы остаются ухаживать за больным ребёнком. Здесь необходима целая система мер поддержки такой семьи.

- А родители в свою очередь чем могут помочь и себе, и детям, и сообществу таких же родителей?

- В США многие вещи, изменения для детей с синдромом Ретта стали возможными благодаря активным родителям.

У нас сейчас есть Ассоциация содействия больным синдромом Ретта, мы создали ее семь лет назад во многом благодаря тому, что российская теннисистка Вера Звонарёва, узнав про синдром, захотела такому сообществу в России помочь. И мы зарегистрировали организацию, провели конференцию, два года назад провели конгресс. В одном из проектов у нас сейчас работают родители из Красноярска, Челябинска, Екатеринбурга, Оренбурга, Ульяновска, из Москвы.

Хотелось бы, чтобы у Ассоциации была мощная, сильная команда. Когда мы вместе, наш голос громче, мы свои вопросы сможем ставить более уверенно.

«Во-первых, есть закон. И во-вторых, есть закон»

- В Татарстане со скрипом, но все-таки идет процесс организации инклюзивного образования. Каким оно должно быть, на ваш взгляд? Сколько времени нам понадобится, чтобы мы догнали те страны, где инклюзия в норме вещей?

- Опять я буду говорить об опыте, который я получила в США. Появление системы инклюзии там стало возможным порядка 60 лет назад, американское общество стало более активным и повернулось лицом к инвалидам. Во многом это стало возможным благодаря тому, что во власти появились люди с инвалидностью. Например, в Калифорнии в середине 60-х министром здравоохранения стал человек на коляске.

Если в США примерно 60 лет шли к этим изменениям, у нас изменения в законах появились буквально 6 – 7 лет назад. Например, в Законе об образовании исчезло понятие «необучаемые дети».

В Закон об основах здравоохранения граждан Российской Федерации включен термин «редкие заболевания» - это произошло в 2012 году. Понятно, что за такой короткий срок нам быстро-быстро изменить систему невозможно, в том числе систему образования.

Но если говорить о том, какой я вижу систему инклюзивного образования, на мой взгляд, оно должно быть вариативным. Семья должна иметь выбор, куда отдать своего ребенка. Или это ресурсный класс в обычной школе. Если ребёнок не может себя обслуживать, но может обучаться по общим программам, - предоставить ему тьютора или ассистента. Если у ребёнка проблемы с поведением или снижен уровень интеллекта, то в этом случае подойдут и наши коррекционные школы – я, например, против того, чтобы разрушать эту систему.

То есть нужны варианты, и специалисты должны помогать. Они не должны говорить: «Ваш ребенок сможет учиться только там». Должны быть переговоры, должна быть подготовлена площадка.

И в США как раз, в агентстве, которое помогает наладить отношения школы и родителей, мне сказали: «Надо помнить, во-первых, что есть закон, и он все решает. И во-вторых, надо помнить, что есть закон».

Если есть закон, что дети обучаемы, для них надо подбирать условия. Школа не может отказать ребенку в обучении, надо в такой школе налаживать условия для специального ребенка.

«Передайте родителям, что мы скоро создадим это лекарство»

- Есть еще один сложный вопрос по поводу детей с орфанными и редкими заболеваниями, касающийся расширения списка лекарств. На какой стадии этот процесс сейчас находится?

- Буквально перед летними каникулами Госдума приняла как раз Закон, который включил в федеральный список пять новых нозологий. Это касается, если быть точными, детей с орфанными заболеваниями и приобретения дорогостоящих лекарств. Субъекты не справлялись со своими обязательствами. Это заслуга в большей степени некоммерческих организаций, которые добивались решения этой проблемы.

На самом деле в мире около 7 000 редких заболеваний, а в список даже с учетом новых нозологий включено только 12 – это ну совсем немного. Более того, синдром Ретта, например, не является орфанным заболеванием. Это редкое заболевание, им страдает примерно одна девочка на 15000.  У нас нет патогенетического лечения. Но чтобы сохранить ребенка, тоже нужны лекарственные препараты, нужно специальное питание, нужен особый режим приема этих лекарств.

Очень многие дети страдают эпилепсией. И буквально недавно все сообщество было взбудоражено историей мамы, которая пыталась продать препараты через соцсеть (и чуть не угодила за это в тюрьму), и естественно был поставлен вопрос перед Минздравом.

И сейчас собирается информация, сколько детей нуждается в препаратах, которые не зарегистрированы. Я надеюсь, что проблема детей будет услышана.

Что касается лекарственного обеспечения не только симптомов, но и в целом лечения, мы сейчас находимся на пороге научного открытия.  В США я побывала в лаборатории, в которой в 1999 году был открыт ген синдрома Ретта. Там мне сказали: «Передайте родителям, что мы скоро создадим это лекарство».

Понятно, что мы годы живем и ждем этого лекарства, но если оно завтра появится, какой путь мы должны пройти, чтобы его получить? Сначала лекарство должно пройти клинические испытания в России, затем мы его должны зарегистрировать и только после этого мы можем его получить. Мы не знаем, сколько оно будет стоить, сколько на это уйдет времени – два года, три, пять?

Конечно же, мы сейчас пишем различные предложения вплоть до сокращения времени клинических испытаний для детей с синдромом Ретта.

Испытания нового препарата в США, кстати, показали, что помимо синдрома Ретта, он применим и для других неврологических заболеваний.

- Сегодня в общественной палате Татарстана прошло заседание круглого стола. Каковы его итоги?

- Я поделилась итогами поездки. На встречу пришли представители министерств, общественного совета при Минздраве, были руководители реабилитационных центров, представители НКО и родители. Мои надежды устремлены в будущее, они связаны и с моей дочерью, которой сегодня исполнилось 23 года. Я надеюсь, что мы сможем сделать ещё больше для таких детей. 

Наталья Лукина