«Каждый из нас может помочь!»

Общество    20 сентября 2019, 17:40
Донором костного мозга может стать каждый, если попадёт в национальный регистр (Фотография: ridus.ru)
Донором костного мозга может стать каждый, если попадёт в национальный регистр (Фотография: ridus.ru)
Всемирный день доноров костного мозга (World Marrow Donor Day) традиционно отмечают каждую третью субботу сентября в более чем 50 странах. В этом году он выпадает на 21 сентября. В России этот праздник утвердили с 2016 года. В этот день люди, страдавшие тяжёлыми заболеваниями и прошедшие трансплантацию костного мозга, благодарят доноров, подаривших им шанс на спасение.

С 2013 года Русфонд формирует Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, чтобы как можно больше людей получили шанс на выздоровление. По всей стране проходят акции — и с каждым годом всё больше потенциальных доноров входят в регистр.

На поиски генетического близнеца

Создание национального регистра продиктовано самой жизнью: каждые 20 минут одному человеку ставят страшный диагноз — рак крови, каждый год в России 5 тысяч родителей узнают, что у их малыша лейкоз. Есть целый спектр тяжёлых заболеваний, в том числе онкологических, при которых пациенту жизненно необходимо провести трансплантацию костного мозга. Для этого нужен донор, генетический близнец, который должен полностью подходить пациенту. Шанс найти такого человека — 1 на 10 тысяч, говорят врачи. На донора из своей семьи может рассчитывать меньше четверти пациентов, остальным необходимо искать неродственного донора. 

«Пересадка костного мозга — последний шанс для больного, её назначают только в том случае, когда не помогают другие виды лечения. Очень важно найти донора, который генетически бы подходил пациенту. Нельзя искать их в соцсетях или просто выйдя на улицу. Здесь всё гораздо сложнее. Поэтому и нужны регистры, базы данных, куда врач может зайти и узнать, есть ли потенциальные доноры для человека, страдающего тяжёлым заболеванием», - рассказывает координатор региональных акций регистра Русфонда Евгения Лобачёва.

Дело в том, что на Западе работа по формированию регистров доноров костного мозга проходит более 30 лет, а мы, можно сказать, в самом начале пути. Поэтому ещё несколько лет назад нашим пациентам приходилось искать доноров за рубежом — это дорого и долго, тяжело больным людям порой не успевали помочь… Создание именно общероссийского регистра помогает сократить и стоимость подбора донора (что, кстати, не оплачивает государство), и драгоценное время поисков генетического близнеца. По словам медиков, с развитием единой базы данных доноров в стране шанс найти человека, чьи бы клетки подошли пациенту, сокращается до 1 к 500.

Нужно начать с себя

Очень важный аспект работы по созданию регистра — просвещение. Про донорство костного мозга есть немало страшилок, мифов, которые нужно развеивать. В последние годы серьёзно изменилось отношение россиян к донорству костного мозга — по словам Евгении Лобачёвой, число желающих стать потенциальным донором растёт. Для сравнения: за 2018 год в регистр вошли 13,5 тысяч человек в России, такого же результата удалось добиться уже в первом полугодии 2019-го.

Это происходит и благодаря энтузиастам, кто в своём регионе, своими силами проводит акции, собирает людей, рассказывает, как важно стать потенциальным донором костного мозга и, возможно, подарить кому-то шанс на спасение. И таких неравнодушных активистов становится всё больше, констатирует Евгения Лобачёва. Есть примеры, когда те, кто перенёс трансплантацию костного мозга и поправился, становится волонтёром и активно привлекает доноров. Например, Кристина Козленко из Нижнего Новгорода, Наталья Бородуля из Брянской области, которая смогла победить рак и организовала в родном посёлке акцию. Для них это стало делом жизни — помогать другим.

Немало неравнодушных людей, которые узнали о большой работе Русфонда и захотели к ней присоединиться. Анастасия Федючок из Магадана совершенно случайно услышала в Москве, что проходят такие акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга. Вернулась домой, изучила вопрос, но из-за того, что в её родном городе таких мероприятий не проводилось, решила организовать акцию сама.

«В Магадане сдать кровь на типирование, чтобы войти в регистр, было невозможно. А я так прониклась этой темой, мне так хотелось помочь! Провела опрос, нужны ли такие акции — получила отклик от жителей. Связалась с Русфондом, мне помогли с организацией, - рассказывает Анастасия. - Акция проходила с 4 по 16 сентября этого года, смогли привлечь более 60 человек. Самые активные участники — жительницы нашего города, у кого есть дети. Я сама мама, моей дочке - 2 года, и я понимаю: случись подобное, я знаю, что найдётся неравнодушный человек, который захочет стать донором. Чтобы ждать помощи, нужно начинать с себя!»

Проблема в том, что многие не знают, что такое регистр доноров костного мозга. Вокруг самой процедуры трансплантации ходит масса легенд, некоторые и хотели принять участие в акции, но их отговаривали родственники, рассказывает Анастасия. Но чтобы войти в национальный регистр, нужно всего лишь заполнить анкету и сдать 4 мл крови из вены для типирования, как для анализов. Вашу кровь проверят на совместимость, и если вы подойдёте, с вами свяжутся и пригласят стать донором. Но и это не страшно — процедура похожа на переливание крови, проводится без наркоза и не требует длительного восстановления.

Успеть спасти тех, кто попал в беду

Журналист Елена Спиридонова из Саранска сначала помогала собирать деньги на лечение детей, оказавшихся между жизнью и смертью, которые нуждались в трансплантации — им искали донора за рубежом, и очень прониклась этой темой. Вместе с другими активистами из столицы Мордовии Елена полтора года проводит акции в родном городе. Начинали с нуля — до прошлого года типирование крови в Саранске не проводили. 10 мая 2018-го прошла первая акция. А с 19 по 30 сентября проходит ещё одно подобное мероприятие, приуроченное к Всемирному дню доноров костного мозга.

«Если на первой акции меня поддержал муж и несколько друзей, то теперь уже откликнулись гораздо больше знакомых. Недавно была на встрече одноклассников, ребята спрашивают, когда будет проходить акция, хотели тоже прийти, чтобы вступить в ряды потенциальных доноров, - делится Елена. - Отношение к этой теме постепенно меняется, люди откликаются чаще, донорство костного мозга уже воспринимается сродни донорству крови и не вызывает таких опасений».

Железнодорожник Юрий Фёдоров из Великого Новгорода сначала сам стал потенциальным донором, а потом решил сделать больше — привлекать людей из родного города вступать в регистр, чтобы помочь тяжело больным людям. Юрий не только организует акции, но и проводит круглые столы, занимается просвещением, ведет переговоры с руководством области, города. Эта тема стала уже частью его жизни.

«Я не имею никакого отношения к медицине - простой работяга с железной дороги, но понимаю, насколько это важно! На первом этапе было очень сложно, государственные учреждения меня не поддержали, на встречу пошла только частная поликлиника «Волна», где и проводили первые акции по сбору крови для типирования. Отправляли пробирки с курьером в Санкт-Петербург, бывало, что и сам возил. А теперь сдавать кровь можно через лаборатории «Инвитро» и не только, когда акции проходят, но и в любое удобное время, - говорит Юрий. - Меня поддержали те, кто столкнулся с этой бедой, мамы с детьми, местные СМИ. Но, конечно, людей сложно собрать в наше тяжёлое время. Всего с 2015 года нам удалось собрать более 700 потенциальных доноров из Новгорода и области. Нам нужно начать говорить об этом, что-то делать, чтобы успеть спасти тех, кто попал в беду. Каждый из нас может помочь!  

Справка

До 2013 года в России существовали разрозненные базы данных потенциальных доноров, которые собирали врачи-энтузиасты, рассказывает Евгения Лобачёва. Их было около 14. Бюджетных денег на эту работу не выделялось, в основном, она проводилась на деньги благотворителей, гранты. В 2013 году Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге объединили все регистры в общую базу. А в 2017 году благотворительная организация вместе с Казанским федеральным университетом внедрили новую технологию типирования доноров костного мозга, что позволяет в 2 раза снизить стоимость этой процедуры. И теперь создаётся обновлённый национальный регистр. Всего в российских базах данных сейчас около 100 тысяч потенциальных доноров. 

Наталья Халезова



Вернуться назад






Новости рубрики

14.10.2019 «Мы должны решать проблемы инвалидов, а не политику делать» После казанского митинга с просьбой отставки главы ФСС по РТ для родителей детей-инвалидов был организован «круглый стол»
11.10.2019 В Татарстане проверили, как работают мобильные поликлиники Четыре комплекса «Мобильная поликлиника» курсируют по отдалённым районам республики.
11.10.2019 «Нет правильных решений этнических проблем. Есть правильный баланс, который не знают, как найти» Алексей Венедиктов рассказал, почему решил поставить выборный эксперимент в Татарстане.


Новости

15 октября, 18:57 Фонд Анжелы Вавиловой подписал соглашения об открытии паллиативных кабинетов в районах Татарстана Первые соглашения подписаны с Сабинской и Кукморской ЦРБ

15 октября, 18:49 В Татарстане пройдёт Международный конгресс сельской молодёжи В нём примут участие представители 50 регионов России и 20 стран-участников СНГ и Совета Европы

  15 октября, 18:22 В Татарстане появятся работающие на сжиженном природном газе речные суда В Иннополисе татарстанские компании представили свои разработки, которые можно применить в газодобывающей промышленности.

15 октября, 13:53 В Казани пройдёт всемирный конгресс World Urban Parks Мероприятие такого масштаба в России не проходило. Оно привлечёт урбанистов, архитекторов, дизайнеров со всего мира.

14 октября, 14:44 Казанский лицеист Ильдар Гайнуллин завоевал «золото» Международной олимпиады Romanian Master of Informatics Ещё одну медаль - бронзового номинала - выиграл ученик Лицея им. Н.И.Лобачевского Азат Исмагилов.

14 октября, 10:35 Дорожные службы Казани переходят на зимний режим работы К работе в зимних условиях готово 90% техники, остальная оставлена для летнего содержания дорог

14 октября, 09:37 ВИА «ВОЛГА-ВОЛГА» открыл в Казани студию Двери студии будут открыты для всех музыкальных и творческих коллективов

11 октября, 17:11 Ольга Баталина: Предложение Минтруда о новых правилах выплаты пособий по уходу за ребёнком создаст проблемы родителям По мнению первого заместителя секретаря генсовета «Единой России», правила получения пособия по уходу за ребенком должны защищать интересы родителей...

11 октября, 16:33 Школьников Татарстана начнут обучать финансовой грамотности по учебным пособиям Минфина России В Татарстан поступило 550 тысяч учебно-методических комплектов для школьников 4-11 классов и их родителей

11 октября, 15:23 Новая песня ВИА «Волга-Волга» вошла в ротацию федеральных радиостанций Песня «Поручни любви» была создана в соавторстве с известным российским продюсером и поэтом Михаилом Гуцериевым и композиторам Сергеем Ревтовым



© 2019 Общественно-политический портал "Вверх"
info@vverh-tatarstan.ru
телефон: +7 (843) 238-25-28
Youtube VK Facebook Инстаграм RSS
Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС 77-75219 от 07.03.19. Выдано федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций.
Учредитель ТРО ВПП «Единая Россия»
Полное или частичное воспроизведение материалов сайта (кроме фотографий), как и активная гиперссылка при цитировании, только приветствуется.
Материалы сайта (кроме фотографий), если специально не оговорено иное, доступны по лицензии Creative Commons «Attribution» («Атрибуция») 4.0 Всемирная

Наверх