В Казани прошла конференция по донорству костного мозга

В конференции приняли участие около 100 человек, перед участниками выступили более 20-ти спикеров. География участников – от центральной России до Сибири, присутствовали так же гости из Венгрии, Нидерландов, Казахстана и Армении.

Но для пересадки подходят не все. Врачи говорят, что шанс встретить своего «генетического близнеца» - 1 на 10 тысяч, именно поэтому  важно, чтобы как можно больше людей сдали кровь для определения фенотипа (генетических данных), и вошли в Российский регистр доноров костного мозга. 

Для больных найти своего донора — единственная надежда на выздоровление.

Донором может стать практически каждый человек, потратив несколько минут и 9 миллилитров крови, и вы можете спасти чью-то жизнь.

Благотворительный фонд Русфонд и Казанский федеральный университет занимаются развитием Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ). Именно тема донорства стала главной на всероссийской конференции с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», которая прошла 13-14 ноября 2018 года в КФУ.

Именно в Казани работает единственная в России лаборатория, которая проводит типирование на «высоком разрешении», причем, делает в разы дешевле других ларбораторий. Эта лаборатория  —  совместный проект Русфонда и Казанского федерального университета.

НКО создает базу потенциальных доноров в 4 раза дешевле, чем государство

Так, в Кирове (Росплазма) стоимость типирования ( определения фенотипа) составляет 28 тысяч рублей.  Автономная некоммерческая организация Приволжский регистр, созданная Русфондом совместно с КФУ, на ту же операцию тратит 7 тысяч рублей, рассказал глава Русфонда, член совета по правам человека при президенте РФ Лев Амбиндер. Такая разница получается из-за за разных методик: государство использует устаревшие клинические методы, АНО – современные наукоемкие методики, которые успешно используются за рубежом.

В планах организации - снизить стоимость типирования еще почти в два раза – до четырех тысяч - с помощью импортозамещения. Сегодня в России ведутся разработки производства собственных реагентов для типирования и, если биологи их одобрят, закупку реагентов больше не надо будет проводить в Голландии.

Важно и сотрудничество НКО  и частных организаций в создании национального регистра доноров. 

Русфонд уже несколько лет занимается созданием единого Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. А сеть лабораторий Инвитро, проводит типирование крови для регистра по всей России в более чем в 1000 отделений компании круглый год.

Выживаемость больных после трансплантаций костного мозга, которая применяется для больных раком крови, напрямую зависит от национальности и места проживания. Трансплантат, полученный от земляка, приживается лучше, чем ткани, взятые у иностранцев.

«Немцы в течение 15 лет проводили исследования людей, которые получили трансплантат и выжили. В частности, выяснилось, что выживаемость варьируется даже при стопроцентном совпадении фенотипа», - заявил президент Русфонда Лев Амбиндер.

По его словам, среди людей, которые получили трансплантаты от земляков, выживаемость в два раза выше, чем у тех, чьими донорами были иностранцы.

Правовое регулирование

Закон о донорах костного мозга до сих пор не принят. Это создает дополнительные сложности при работе с персональными  данными, а так же с поиском доноров в регистре.

«Донорство костного мозга рассматривается наравне с донорством других органов: печени, почек, легких и так далее. Однако донорство костного мозга не предполагает полного изъятия органа, и закон эту особенность не учитывает», - заявил представитель юридической фирмы Иван Шиёнок на конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра».

«Потенциальный донор еще не сдал никаких клеток, не согласился на операцию, он только рассматривает для себя возможность стать реальным донором. В других видах донорства такого нет, потенциальных доноров легких или почек не существует, и закон никак не разделяет реальных и потенциальных доноров», - объяснила медицинский директор РДКМ Ольга Макаренко.

Портрет типичного донора

Восемьдесят  процентов потенциальных доноров костного мозга в России - это женщины детородного возраста, заявила на конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра» координатор донорский акций национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) Евгения Лобачева. «Если попытаться описать портрет потенциального донора, то это будет женщина детородного возраста с детьми. Эти женщины – активные представители гражданского общества. Им не все равно и до всего есть дело».

«Увы, мужчин среди российских потенциальных доноров костного мозга очень мало, и это большая проблема, так как гематологи предпочитают работать именно с представителями сильного пола: беременность и период кормления являются противопоказаниями для трансплантации», - отметила координатор донорских акций РДКМ.