Владимир Вавилов: «Каждый день жизни в хосписе — это чудо»

Комната игровых автоматов, бассейн, зимний сад, комната релаксации, бесплатный прокат велосипедов, 6-разовое питание и домашний уход. Под это описание подпадает какой-нибудь отличный санаторий, но в таких условиях в Казани доживают свое неизлечимо больные пациенты.  

Сейчас в Казани функционирует хоспис на 35 мест, 17 их которых отведены для детей и еще 18 предназначены для взрослых. Это одно из заведений, где родственники и друзья могут находиться с пациентами 24 часа в сутки. На территории хосписа растут именные деревья. Все родители, потерявшие детей, приезжают сюда в день памяти в начале мая. Они сажают деревья, на которые вешают ленточки с именами ушедших.

С 12 июня по 30 августа будет проходить благотворительный марафон «Строим хоспис вместе». Собранные средства, а необходимо минимум 250 млн рублей, пойдут на возведение второй очереди хосписа на 100 мест для взрослых пациентов. Его планируется открыть через два года в Зеленодольском районе, после чего уже функционирующий хоспис в Казани станет исключительно детским. Владимир Вавилов говорит, что потребность Татарстана покроет строительство второй очереди на 100 мест и небольших хосписов в Альметьевске и Набережных Челнах.

«Это называется человечность»

— Какова востребованность хосписной помощи в Татарстане?

— В республике сейчас около 900 взрослых онкобольных, нуждающихся в хосписной помощи. И очень тяжелых детей около 130. А если взять не только онкобольных, а находящихся в вегетативном состоянии, с редкими заболеваниями — получится около 5 тысяч татарстанцев.

В хосписе человека окружают заботой и любовью. Когда осталось совсем немного, нужны особые условия. Пациент получает адекватное обезболивание и не чувствует боли, получает полноценный уход. Человек, когда его не мучают адские боли, живет. Его окружают родные, близкие, оказывается духовная, психологическая поддержка. Часто приходят мулла, батюшка, сестры милосердия. У нас есть домовой храм, мусульманская молельня, есть комната прощания.

— Я так понимаю, что вы принимаете не только онкобольных, но и тяжелых инвалидов, чтобы немного облегчить жизнь родителям?

— Да, это называется социальной передышкой. Мы принимаем очень тяжелых детей, но не терминальных, а которые будут жить еще несколько лет. Радикальное лечение им не положено, например, с тяжелыми формами ДЦП, а вот качество жизни таких детей мы можем улучшить. На социальной передышке пациенты находятся только 21 день — у нас очень большая очередь.

— Почему встал вопрос о расширении коек и строительстве второй очереди хосписа?

— Каждый день мне звонят по телефону, приходят родственники, друзья и плачут — возьмите. Но нельзя объять необъятное. У нас 18 коек для взрослых, и все заполнены. Правда, сейчас к нам привозят молодую женщину 32 лет с раком груди, метастазами. По просьбе онкоцентра мы кладем ее 19-й, у нее жуткие боли.

— А как обычно происходит финансирование?

— У нас есть госзаказ по порядку оказания паллиативной помощи в размере 1760 рублей в сутки на одного пациента. А нам одна койка обходится в среднем в 5 тысяч рублей в день, куда входит и плата за аренду земли, и выписка пациента домой, и питание, и коммуналка.

В Санкт-Петербурге оплачивают 8,5 тысяч в день на пациента, в Москве — 15 тысяч. Вопрос финансирования решается по усмотрению региональных властей.

Учитывая финансирование, фонд Анжелы Вавиловой зарабатывает деньги для достойного проживания пациентов с помощью благотворительных акций, оказания платных услуг. Мы занимаемся социальным предпринимательством, наши специалисты принимают пациентов со стороны, тем более что у нас есть очень хорошее оборудование.

Нам нужно каждый месяц собирать миллион рублей. Ведь мы охватываем около 200 пациентов в месяц с учетом проживающих в хосписе и тех людей, к которым мы приезжаем на дом.

— Проживание в хосписе бесплатно?

— В детском отделении бесплатно все. Во взрослом - бесплатно первые 21 дня. Если после этого срока родственники не забирают пациента домой, то они оплачивают часть социальных услуг.

— Кто больше помогает хоспису?

— В 99% случаев это простые люди. Кого-то беда задела, у кого-то просто доброе сердце. Помощь хоспису — пример благотворительности, это реальная помощь, которая остается в Татарстане. Информацию о том, как помочь хоспису, можно найти на нашем сайте казанскийхоспис.рф

— Почему люди не так охотно жертвует хосписам? Они предпочитают помочь в лечении людей, у которых еще сохраняется шанс на жизнь?

— Да, мне каждый раз звонят и спрашивают, зачем помогать безнадежным больным. Но если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Достойная жизнь должна быть до конца. Это называется человечность, когда люди не проходят мимо чужой боли.

«Моя мечта — открыть еще два хосписа в Альметьевске и Набережных Челнах»

— Почему вторую очередь хосписа решили строить в Зеленодольском районе?

— Это место всего в 4 км от границы Казани, там тишина, покой и прекрасное место. В выбранном нами 3-этажном здании с цокольным этажом, напротив лагеря «Березка», изначально строили шикарный элитный санаторий, но не достроили.

Мы разработали техническое задание по перестройке санатория в хоспис. Я обратился к президенту Татарстана, который дал задание специалистам ГИСУ проработать вопрос. Собственник обещает снизить цену за выкуп строения. Но все равно нам необходимо около 250 млн рублей — выкупить здание, перепрофилировать его, проложить 1,5 км асфальта, протянуть газ, силовой кабель для электроплит в пищеблоке, пробурить скважину, провести телефонизацию, благоустройство. В общем, переделать здание под нас.

Не менее 50 млн рублей заложено на новое оборудование — многофункциональные кровати, кислородные концентраторы и т.д.

В Казани мы бы были и рады строиться, но здесь земля очень дорогая.

— Вы рассчитывали, что государство поможет вам выкупить это здание?

—Пока в бюджете на это просто нет денег. Благодаря марафону мы рассчитываем хоть какую-то часть денег собрать. А с собственником договориться об авансе, предоставить гарантийное письмо, и попросить передать нам здание как в ипотеку, мы бы уже смогли приступить к работам.

Видеть слезы родственников и пациентов, которые умирают, корчась от боли, потому что в деревне для обезболивания могут дать только анальгин, очень тяжело.

— Когда вы рассчитываете открыть вторую очередь хосписа и почему он будет для взрослых?

— Я надеюсь, что уже через два года. Если мы открываем взрослое отделение на 100 мест, то в Казани увеличиваем детское до 40 мест и решаем сразу 2 проблемы.

— Когда откроется вторая очередь хосписа, в Казани будет детский хоспис на 40 мест, а в Зеленодольском районе взрослый на 100 мест. Этого достаточно?

— До Закамскую зону мы закроем. Но моя мечта — открыть еще два хосписа хотя бы на 20 - 30 коек в Альметьевске и Набережных Челнах. Я уже выезжал на места, с врачами разговаривал. Конечно, хосписы лучше строить с нуля, а не перепрофилировать уже существующие здания, но уж как получится. Пока единственный в стране построенный с нуля хоспис находится как раз у нас в Казани, остальные открыты после реконструкции.

«Когда врачи говорили, что уже ничего нельзя сделать, мы делали»

— Что нужно, чтобы попасть в хоспис?

— Впервые в России мы сделали регистр паллиативных пациентов, где сейчас состоят более 800 человек по Татарстану. Львиная доля — онкобольные. Каждый пациент, которого выписывают доживать домой, стоит где-то на учете. И когда медкомиссия приходит к выводу, что радикальному лечению он не подлежит и надо переходить на паллиатив, то по защищенному каналу эта информация попадает к нам.

Чтобы не было коррупционной составляющей, у нас есть внутренняя экспертная комиссия. Она решает, ставить ли пациента на лист ожидания, брать под патронаж выездной службы или класть в стационар, когда возникает сильнейший болевой синдром.

Таким образом, выездная служба курирует и оценивает состояние около 50 взрослых и 100 детей и решает, есть ли необходимость переводить их в стационар.

— С обезболиванием нет проблем?

— Нет. Почему нужны институты хосписов? Врачи в обычных больницах руководствуются принципом «Не навреди себе» и боятся выписать наркотические вещества. В хосписе основное лечение как раз состоит в эффективном обезболивании, мы применяем весь спектр возможных средств, вплоть до таблетированного морфина.

— Были ли на вашей практике случаи чудесного исцеления в хосписе?

— У нас летальность очень высокая — порядка 98% пациентов. Процента 2 стабилизируются, уходят домой. Но потом все равно возвращаются. Среди детей бывают необычные случаи.

Дети рождены все же жить, а не умирать. Когда врачи говорили, что уже ничего нельзя сделать, мы делали.

У нас был пациент с опухолью ствола головного мозга, так он в итоге прожил 2 года 7 месяцев, хотя врачи ему давали неделю. А ведь каждый день жизни ребенка что-то значит для его родителей. Сейчас у нас уже 7 месяцев живет девочка, которой давали один день. Ее папа радуется каждому дню жизни ребенка.

С папой трудно говорить о том, что на чудо все равно надеяться не надо. Само то, что она еще живет — уже чудо.

Каждый день жизни в хосписе — это чудо. У нас были пациенты, которых мы вроде бы выписывали. Одна молодая девушка у нас выписалась здоровой, но через год, придя в онкоцентр на плановую процедуру, выяснила, что у нее резко пошли метастазы по всему организму. А мы так радовались, когда ее выписывали! Конечно, мы сразу взяли ее обратно к себе. Она была из детдома, поэтому похороны мы организовали сами.

— Я слышала, что в хосписе зажигают большую свечу, когда кто-то из пациентов умирает…

— Только в детском отделении. Если бы мы ввели такую традицию во взрослом отделении, то у нас свеча горела бы всегда. Там, бывает, и по 5 человек в день умирают. Я радуюсь, что в этом году у нас только 7 детей ушло. Но 7 человек — это тоже страшно.

— Насколько я вижу, в хосписе домашняя и не больничная атмосфера. Взрослым даже выпить иногда разрешают?

— Все разрешается. Здесь можно все — в пределах разумного, конечно. Если человек курил, неужели мы ему запретим это делать, если ему осталось совсем немного жить? А если какой-то праздник или день рождения, неужели, если пациент хочет выпить, мы будем его ограничивать? Может, он завтра умрет. Но за два года работы взрослого отделения было всего несколько случаев, когда пациенты просили на день рождения выпить рюмочку.

— Вера во всевышнего не покидает, когда вы видите столько смертей?

— У нас с улучшением качества жизни притупилась философия смерти. Мы забыли, что даже у Кощея Бессмертного смерть находится на кончике иголки.

Ну нет бессмертия и вечной жизни! Мы стараемся отодвинуть мысли, не говорить и не думать о смерти. Обычно такие мысли возникают после 40 лет, когда включаются необратимые процессы старения в клетках.

— Волонтеры как-то помогают хоспису?

— Да, по зову сердца. Здорово студенты помогают. Но основная категория — сестры милосердия. Волонтеры организуют праздники, концерты, общаются и гуляют с детьми. Жизнь здесь кипит, бурлит. Хоспис — это не про смерть, а про жизнь. Достойную жизнь до конца.

— Как создается домашняя, не больничная обстановка?

— Прежде всего, отношением персонала к пациенту. Сейчас в казанском хосписе работают порядка 80 человек. Благодаря им пациент должен чувствовать себя лучше, чем дома.

Когда я принимал на работу сотрудников во взрослое отделение, я сказал: «Если хоть раз увижу, что вы подмываете больного с брезгливостью, то я вас уволю».

— Как вам и сотрудникам удается хоть немного отгораживаться от того, чтобы не принимать каждую смерть слишком близко к сердцу?

— Это называется выгорание. Чужие здесь не работают. У нас с сотрудниками организуются регулярные вылазки на природу, походы в театры, музеи, поездки на шашлыки, песни под гитару. В планах — сплав. Мы много делаем, чтобы убрать элемент выгорания. Приглашаем специалистов по йоге, с сотрудниками работают психотерапевты, психологи, мы часто проводим тренинги.

— Что самое сложное в вашей работе?

— Когда беседуешь с родителями больного ребенка и говоришь, что ребенок уйдет.  Некоторые воспринимают хоспис как очередную больницу и надежду. И когда объясняешь, что, к сожалению, это не так, надо быть готовым душевно отпустить ребенка, это очень тяжело.

Или когда перед тобой молодая мамочка, у которой 2 - 3 детей, и ей осталось жить считанные дни. Когда говоришь, что болезнь такая бяка и победить ее нельзя, и нужно успеть сделать земные дела — дать наказы, написать завещание. А эта девушка смотрит на тебя глазами полными слез и говорит: «Я все же постараюсь побороться». А у нее там уже нет груди, сплошное гнойное пятно. У меня недавно был такой случай — уже через 5 дней ее не стало.

— С какими заболеваниями чаще стали попадать в хосписы?

— Дети часто лежат с лейкозом, саркомой, опухолями ствола головного мозга. Женщины — с раком груди, мужчины — простаты, все чаще встречается рак кишки.

Так что таких заведений надо все больше и больше.

Просто так умирают только процентов 15 людей — у кого-то тромб оторвался, кто-то в ДТП попал, а остальные 80 - 85% умирают от болезней, испытывая адские боли. Чтобы этого не было, нужны институты хосписов.

— Недавно вы вошли в состав Координационного комитета конкурса президентских грантов по развитию гражданского общества. Какие гранты, на ваш взгляд, заслуживают поддержки?

— Я сторонник грантов под реальные проекты, которые принесут пользу людям. Сейчас меняется финансовая структура — будет выбран банк-посредник. Предположим, если грант выделен на реабилитацию и необходимо приобрести кресло, нужно написать заявку, выслать счет, который банк оплатит. Напрямую финансирование идти не будет.

— На какой грант сможете претендовать вы при строительстве второй очереди хосписа?

— На региональный с суммой поддержки до 3 млн рублей. Но пока здание под хоспис не выкуплено, я не могу подать заявку. Под «хотелку» я что ли напишу?

Кристина Иванова